MUNDO
18 de julio de 2024
Nació con unos ojos grandes: ahora no paran de crecer y llora sangre por una rara enfermedad
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Aretria Bice tiene 21 meses y sufre de una rara enfermedad que podría dejarla ciega de forma inminente. Cuando nació, la beba sorprendió a todos sus amigos y familiares con sus ojos azules enormes. Pero todo cambió cuando cumplió 6 meses: en mayo de 2023, uno de los ojos azules de Aretria se volvió “lechoso” y cualquier luz hacía que la pequeña gritara de dolor.
Después de ser trasladada de urgencia al hospital, le diagnosticaron una anomalía genética que provocaba una presión extrema y creciente sobre el nervio óptico, lo que provocaba que sus ojos se hincharan. Se trata de un glaucoma congénito bilateral.
Aretria tuvo una serie de cirugías urgentes: las dos últimas fueron para insertarle un tubo para drenar el exceso de líquido de los ojos. Pero todas las operaciones fallaron, y una incluso la dejó llorando sangre. Ahora, la beba está esperando pasar por el quirófano por sexta vez.
Los médicos les dijeron a los padres de la nena (Louise, de 35 años, y Connor Bice, de 30) que los ojos de Aretria nunca se volverán más pequeños una vez que hayan crecido en tamaño. Actualmente, ellos se encuentran desesperados por encontrar una solución ya que su hija, que ya es extremadamente miope, perderá más visión con el paso del tiempo.
“Aretria tiene un daño importante en los nervios ópticos: solo puede ver cosas a menos de 8 centímetros. Ha tenido cinco cirugías para intentar estabilizar la presión óptica y detener el daño a su visión, pero las cosas siguen empeorando”, dijo su mamá. Y luego agregó: “Ella usa gafas las 24 horas del día, incluso tiene que usarlas por la noche porque si se despierta y no puede ver, tiene miedo. Ha tenido tantas cirugías que tiene un miedo terrible a los hospitales, y llora incluso con el olor”.
Louise teme que si no se encuentra pronto una solución al problema de la acumulación de líquido en los ojos de su hija, ella quedará ciega. La prescripción de Aretria en ambos ojos ya es de -13, lo que la vuelve severamente miope y el daño a su nervio óptico continúa empeorando.
Qué es el glaucoma congénito bilateral
El glaucoma congénito bilateral es una forma de glaucoma que se presenta desde el nacimiento o poco después en ambos ojos. Es una condición poco común pero seria, que afecta el desarrollo normal del sistema de drenaje del líquido dentro del ojo (humor acuoso). Este fluido normalmente fluye dentro y fuera del ojo, pero en el glaucoma congénito bilateral, el drenaje es deficiente, lo que aumenta la presión dentro del ojo y puede dañar el nervio óptico, comprometiendo la visión.
Los síntomas pueden incluir ojos grandes, sensibilidad a la luz, lagrimeo excesivo, y cambios en la apariencia de la córnea. El diagnóstico y tratamiento tempranos son fundamentales para prevenir daños permanentes en la visión. El tratamiento suele involucrar medicamentos para reducir la presión intraocular y en algunos casos, cirugía para mejorar el drenaje del líquido dentro del ojo.