Miércoles 24 de Julio de 2024

Hoy es Miércoles 24 de Julio de 2024 y son las 03:25 -

ACTUALIDAD

7 de septiembre de 2023

Formosa: jornada sobre actualización en Hemofilia

La Fundación de la Hemofilia Argentina organiza una Jornada sobre actualización en Hemofilia en Formosa que se llevará a cabo el próximo sábado en el salón auditorio del Hospital Odontológico de Complejidad Integrada (HOCI), ubicado en la intersección de avenida José de Luca Barberis y calle Coronel Bogado.

Con entrada libre y gratuita, en el horario de 9 a 14, las charlas destinadas principalmente a profesionales de la salud, pero también a pacientes y familiares, abordarán temas tales como “Abordando problemáticas de acceso al factor”, “Generalidades de Hemofilia”, “Práctica en brazo de entrenamiento para punción”, “Cómo transitamos juntos la situación de hemofilia. Experiencias de acompañamiento y educación en distintos ámbitos de la vida con hemofilia”.
Los disertantes serán los siguientes: la asistente social Marcela Mussi, las hematologas Marcela Corrales y Victoria Welsh, el licenciado en enfermería, Andrés Bruno y dos integrantes de la Fundación: María del Carmen Jodar (Mar del Plata) y María Belén Robert (Córdoba)

¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión.
La sangre contiene muchas proteínas, llamadas factores de la coagulación, que ayudan a detener la hemorragia.
La hemofilia es causada por una mutación o cambio en uno de los genes que da las instrucciones para producir las proteínas del factor de la coagulación necesarias para formar un coágulo de sangre. Este cambio o mutación puede hacer que las proteínas de la coagulación no funcionen correctamente o que directamente no estén presentes. 
La hemofilia se presenta en 1 de cada 5000 bebés varones. La hemofilia A es casi cuatro veces más común que la hemofilia B y aproximadamente la mitad de las personas afectadas tienen la forma grave de la enfermedad. La hemofilia afecta a las personas de todos los grupos raciales y étnicos.
La mejor forma de tratar la hemofilia es mediante la reposición del factor de coagulación que falta, para que así la sangre se pueda coagular adecuadamente. Esto se hace mediante la infusión (por vía intravenosa) de concentrados del factor que se preparan comercialmente. Las personas con hemofilia pueden aprender a hacerse estas infusiones por sí solas para poder detener los episodios hemorrágicos y, al hacerlas de forma regular (llamado profilaxis), pueden hasta prevenir la mayoría de esos episodios.
La atención médica de buena calidad por parte de médicos y enfermeros que sepan mucho sobre este trastorno puede ayudar a prevenir algunos problemas graves.

Plan Estratégico Trianual
La Fundación de la Hemofilia es la organización de hemofilia más antigua del mundo y ha garantizado la atención y el tratamiento de los pacientes en Argentina desde sus inicios. A raíz de esta tarea de años, es quien lidera las conversaciones con diferentes actores nacionales e internacionales con el objetivo de mejorar el acceso a la medicación y extender la red nacional de atención.
La Fundación planifica sus acciones y metas con planes estratégicos trianuales, que se revisan y analizan año tras año para ajustar las acciones necesarias para el cumplimiento de los objetivos. Una vez finalizado el trienio, se evalúan los logros obtenidos y se hace una recopilación nacional de las necesidades e inequidades del tratamiento para que sirva como base para la construcción del siguiente plan trianual.
Actualmente se encuentra vigente el Plan 2022-2024, con las siguientes metas: aumentar la edad de profilaxis para los pacientes, incluir nuevas terapias, sensibilización del nuevo rol de las mujeres, Formación de futuros líderes voluntarios, Fortalecimiento de la Red Nacional,  aumentar y unificar el registro de pacientes con hemofilia en todo el país.
Sobre este último objetivo, vale mencionar que la provincia de Formosa cuenta con veinticuatro pacientes registrados, de los cuales nueve residen en la capital y el resto en otras localidades del interior, siendo Clorinda la segunda ciudad en cantidad.



COMPARTIR:

Comentarios